全球罹患失智症的人口估計約有5000萬人,而且預計將在2050年之前增加到1億5200萬人。在加拿大、法國、德國、英國和瑞典,有1/3至1/2的失智症患者一個人住。除此之外,在全球所有單人家戶當中,年長女性的人口成長得最快。
罹患失智症之前,我也曾經感到好孤單,希望有人能陪著我。我在1988年離婚,當時2個女兒一個4歲、一個7歲,後來我獨自將她們拉拔長大。罹患失智症前的那些年,有時我也希望離婚後的自己能有個伴。當我在職場上遇到挫折,我好希望回家後有人聽我吐苦水,能夠有人抱抱我,告訴我一切都會沒事的。
得了失智症之後,我偶爾還是會出現這種想法。
如果我有伴侶,對方能在我忘記重要日期時提醒我;在我感到孤單時靜靜坐在我的旁邊;2人用默契溝通,只要一個微笑或眼神就能心領神會──這種陪伴意義重大。若是我需要去某個地方,可是世界看起來有點模糊不清,光是有人陪伴就能讓我感到安心。
我希望能和某個人分享生活中特別的時刻,像是當我散步途中遇到雀鷹俯衝降落在面前,真希望能問對方:「你看到了嗎?」我希望能有人和我一起大笑──真的放聲大笑。如果我忘了關火,沒人會幫我關;上次打不開保鮮盒時也沒人能幫忙,讓原本要煮湯的我只能改吃三明治配茶。
即使如此,大家可能意想不到,我還是覺得有失智症的我比較適合一個人住。
問我「記得嗎」、說「你肯定記得」,是在傷口上灑鹽
一個人住,不會有人催促我或質疑我。我最需要的就是更多時間,因為我的大腦無法快速運轉,所以別人能對我說的最糟糕的話就是「快一點」,短短3個字就讓我陷入恐慌與混亂,覺得自己一敗塗地。一個人住的話可以自己掌握時間,照自己的步調行動。
不會有人質疑我為什麼想不起來。被外界不斷提醒我想不起來,只讓我覺得自己很失敗。「記得嗎?」、「妳肯定記得」⋯⋯這些話是在傷口上灑鹽。現在如果有人對我說那種話,我不會回應,而是讓他們繼續說下去。這樣比較簡單,否則對方會試圖用其他對我來說同樣無關緊要的細節,喚醒我的記憶。
我常常看到夫妻對另一半用「我昨天就說過了」的語氣說話,讓對方因為又被念一次,看起來既迷失又喪氣,像個挨罵的孩子一樣。
我不需要為了我的行為找藉口,就算出錯也不會有人小題大作。如果早上起床後發現前一晚熱的食物還在微波爐,我只要把食物倒掉,把碗洗了就好。若有人和我住在一起,對方可能會擔心我少吃一餐,或是覺得我浪費食物,也有可能因為我弄得一團亂而不高興。對我來說這種事沒什麼大不了,只希望下一次自己會記得食物還在微波爐。
我不會因為讓別人動手比較簡單或比較快,就請別人幫忙。不管需要花多少時間,自己嘗試永遠是比較好的做法。失智症會奪走許多讓我們覺得自己有人性的微小獨立時刻,我們最不希望遇到的狀況,就是失去所有獨立性。
我在夫妻身上常常觀察到這種問題:準備好出門的一方,因為另一個人拉外套拉鍊時動作太慢而感到不耐煩,他們會說「我來比較快」,這5個字讓人聽了很無力。有失智症的人是生病而不得已,另一半卻只是沒耐心。如果哪一天我拉拉鍊時遇到困難,沒關係,那就不拉拉鍊,直接出門──會冷的話再拉緊外套裹著身體就好。
在那些迷迷糊糊的日子,得了失智症已經夠糟了,如果還有人一直問「你怎麼了」或是「需要什麼幫忙」,那真的很煩人,就算對方是出於好意也一樣。如果需要臨時改變計畫,我不必因為讓別人失望而感到內疚。
我不願意看另一半為了照顧我,失去美好的未來
有一對夫婦的故事讓我印象深刻:那位太太告訴我,他們夫妻原本約好要去朋友家喝咖啡,他們和那位朋友已經好幾年不見,所以她很期待。但是她的丈夫那天狀況不好,只想待在安靜的家中,不想和人寒暄。那位太太很失望,連在對我述說這個故事時都還是透露出失望感,我也能清楚感受到她的丈夫有多內疚。「她應該獨自赴約的。」他說,可是那位太太想以夫婦身分一起前往。
我很高興沒人會逼我說話,沉默是我的朋友。另一半不想說話的人很可憐,2個人同住一個屋簷下自然會想和對方說說話,若對方因為找不到對的字眼而開不了口,那肯定讓人覺得很孤單。如果我剝奪了別人聊天的機會,我一定會覺得很內疚。
我不需要思考自己是不是讓別人不高興了。思考有時很累人,要弄清楚自己是否惹毛了某個人或是背後的原因也會令人耗盡精力。和女兒相處時,我只要透過表情或語調就知道她們不高興了,我會立刻感到難過,趕快努力彌補。以夫妻來說,有時一方早就忘了前一天在吵什麼或是說了什麼難聽話,但對方可能耿耿於懷,無法重歸於好。
夫妻之間也有可能因為覺得不被對方理解,或是需求沒有獲得滿足而心生怨懟,那種情緒會滲透到感情的所有角落,但是其中一人卻渾然不知。如果你忘了自己如何傷到對方,你要如何向他道歉?沒有失智症的那一方要怎麼原諒,當他們已經原諒了一千次?
我說錯字詞、日期或名字時不會有人糾正我。我常常聽到別人在伴侶說錯名字時糾正對方。考慮到整體狀況,說錯一個名字真的有差嗎?如果你偷聽一群有失智症的人聊天,你會發現幾乎不會有人糾正對方。相反的,你會見證到真正的接納:大家會順著講下去。糾正別人只會讓對方變得支支吾吾,因為怕講錯而不敢隨意開口,搞到最後忘了自己原本到底想說什麼。
我不會覺得自己讓別人失望了,對我來說這是單身最大的好處。每個人結婚時都會和另一半一起規劃未來:一起變老變醜,一起過夢想的退休生活,在鄉間悠哉散步,一起慶祝佳節,還有其他很多很多的冒險。當其中一人遭逢變故,這些美夢就破碎了。我沒辦法接受那種情況,不願意看著另一半為了照顧我而失去美好未來。
常常聽到一種說法,指稱最辛苦的是照顧者,有失智症的人會照常過日子;我猜大概是因為有失智症的人只能活在當下,但是我們的另一半則會想到原本的那些可能。當疾病惡化到讓我們判若兩人,我們根本不會注意到失智症造成的心痛、創傷和痛苦。
一個人住讓我必須想辦法解決日常中遇到的問題。我現在很不喜歡別人來我家。我很不習慣有訪客,照護人員來我家只會讓我覺得很混亂。很多獨居的人都會發展出自己的做事方式和規律,被迫適應同住照顧者的做事方式只會讓他們十分不安。最近我問了2位朋友對於同住照顧者的看法,2人都用「焦慮」形容:他們覺得不可能有人可以全心接納他們原本的樣貌、願意用心了解失智症對他們的影響,而且不會強硬要求他們接受照顧者的照護方式。
《失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常》
作者:溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)
譯者:楊雅筑
出版社:臺灣商務
出版日期:2023/05/01
作者簡介
溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)
在英國國民健保署當了20年的非臨床團隊主管,直到2014年7月,58歲的她診斷出早發性失智症。她很意外大家竟然那麼不了解這種病,無論是社會大眾或是醫療人士皆是,因此下定決心努力提高大家對於失智症的認識,鼓勵其他人看到即使罹患失智症也能繼續過生活。現在她是英國非營利組織阿茲海默氏症社群(Alzheimer’s Society)的大使。為感謝她對研究的貢獻,布拉福大學於2019年授予溫蒂.蜜雪兒榮譽衛生博士學位(honorary Doctor of Health)。她有2個女兒,住在英國約克郡。
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