基金會成立二十二年來,致力讓大眾看見罕見疾病患者的多元需求,除了創辦人陳莉茵四處奔走,成功遊說政府與立法院通過《罕見疾病法》,保障病友的醫療、用藥、照護等權益,也積極串接多方資源,提供疾病診斷治療、生活重建、就業輔導等服務,協助病友維持身心健康並增加社會參與,實現自立生活目標。

為了持續深化服務,讓病友與他們的家庭有一處休憩放鬆、互相交流的環境,基金會十二年前決議在新竹關西打造「身心障礙福利服務中心(罕見家園)」,共同創辦人曾敏傑指出:「罕見家園不只關心病友可以用到什麼,而是可以產生多大動能。」在以農場樣態設計的場域裡,預計提供園藝、農場等技藝陶冶方案,藉由學習與紓壓雙管齊下,形成「共生共好」生態網絡,並且也將提供企業參訪與志工服務的機會,強化大眾對罕見疾病的認識和了解,進而產生同理與支持行動,承擔喚起社會覺醒的重責。

因此對於歷經十二年計畫、籌備與興建的罕見家園,在即將完工前得到第七屆傳善獎支持,陳莉茵稱讚:「猶如天上掉下的禮物!」認為這不僅是一項榮譽,還給予實質幫助,特別是計畫執行經費都是靠一筆筆捐款攢存下來,如今在最後階段獲得良善力量挹注資源,有信心推使服務量能抵達另一個高峰,造福更多病友。

罕見疾病基金會

不僅在疾病診斷、治療、人權保障、社會福利等領域,滿足罕病病友及其家庭的多元需求,也努力建構在地化且全方位的跨病類共生支持網絡,給予就學、就醫、就養、就業等應有的尊重與關懷,因此鼓勵企業在實踐CSR、ESG或SDGs的過程中:

1. 提供職業探索機會發掘病友興趣潛能
2. 參與社會教育與社會覺醒推廣工作
3. 以「罕見家園」為基地,發展無障礙旅遊,並串接基因衛教或生命教育。

第七屆傳善獎得獎機構

● 均一平台教育基金會
● 揚生慈善基金會
● 台灣城鄉永續關懷協會
● 罕見疾病基金會
● 勵友中心
● 家庭照顧者關懷總會
● 黎明教養院
● 脊髓損傷潛能發展中心

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